L’expérience de la famille de Felix avec la sonde
«Félix est né à la 29e semaine de grossesse. Il a été très longtemps sous respirateur et a eu pas mal de complications. Après 4 mois d’hospitalisation, il a enfin pu rentrer chez lui. À partir de ce moment-là, la nourriture et la boisson ont été des enjeux importants pour nous. Les deux premiers mois, j’ai allaité Felix. Mais comme il ne prenait pas vraiment de poids, j’ai dû lui donner un aliment d’appoint et une préparation d’enrichissement. Malgré cela, il ne prenait pas suffisamment de poids.
À l’âge de 9 mois, Felix a fait des crises d’épilepsie et a dû prendre des antiépileptiques. À ce moment-là, il régurgitait beaucoup. Après un certain temps, je n’en pouvais plus: je passais le plus clair de mon temps à nourrir Felix et il ne prenait pas de poids!!! Pour le grand frère de Felix, c’était aussi très difficile à comprendre. Il n’avait que 3 ans. Ça ne pouvait pas continuer comme ça et nous avons opté pour une sonde PEG après de longues hésitations. Alors, toute la pression est retombée d’un coup. Et avec le temps, Félix a appris à manger et à boire. C’est pourquoi on a pu lui retirer la sonde 9 mois plus tard.
Cependant, tout ne s’est pas passé comme sur des roulettes après ça. Au cours des deux années suivantes, la situation lors des repas s’est tellement détériorée que nous avons de nouveau opté pour une sonde PEG. Nous avons alors enfin pu manger en famille sans que Felix ne pleure pendant le repas. Félix est devenu un enfant beaucoup plus joyeux en l’espace d’environ deux mois. Il pouvait manger autant qu’il le voulait, et si ce n’était pas suffisant, je lui donnais le reste par sonde. Comme ça, je pouvais toujours être sûre qu’il était rassasié et qu’il buvait assez. Et nous pouvions bouger malgré la sonde. Il a continué à profiter des séances d’hippothérapie qu’il aime tant, et nous adorons être dehors. Je sais à quel point le choix de l’alimentation par sonde est difficile et combien de temps nous avons passé à réfléchir. C’est pourquoi je pense qu’il est bon que les parents qui sont passés par là puissent s’exprimer sur cette page.»
Questions sur la vie quotidienne avec la sonde – avec les réponses de parents concernés