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Wann ist eine Sondenernährung sinnvoll?

Als Eltern kennen Sie Ihr Kind am besten und bemerken jede noch so kleine ungewöhnliche Veränderung im Verhalten, beispielsweise wenn es erschöpfter, ruhiger oder nicht so fröhlich ist wie sonst. Verständlicherweise sorgen Sie sich schnell um die Gesundheit und das Wohlbefinden Ihres Kindes. Dies ist auch so, wenn es mit dem Füttern des Kindes nicht so klappt, wie erwartet und wenn Ihr Kind nicht so essen kann, wie es Gleichaltrige tun.

Kommt es zu Fütterungsproblemen bei Ihrem Kind, belastet das Eltern besonders schwer. Sie fühlen sich hilflos, wenn sie bei der Ernährung ihres Kindes feststellen müssen, dass all ihre Anstrengungen nicht helfen, die Ernährungssituation zu verbessern und die Nahrungsaufnahme einfach nicht gelingt.

Ist die Ernährung stark eingeschränkt und nimmt das Kind nicht ausreichend an Gewicht zu, kann dies zu einer Gedeihstörun oder einer Mangelernährung führen. Eine Gedeihstörung wird meistens dann erkannt, wenn die betroffenen Kinder in der Gewichtskurve von dem Verlauf gleichaltriger Kinder abweichen. Die Gründe für Ernährungsstörungen können in der Krankheit an sich liegen. Oft ist beispielsweise das Schlucken beeinträchtigt. So leiden mehr als Dreiviertel der kleinen neurologisch erkrankten Patienten an einem gastroösophagealem Reflux (GÖR). Dabei wird die Nahrung im Magen nicht schnell genug in Richtung Darm geführt und das aufgenommene, halbverdaute Essen fließt zurück in die Speiseröhre. Dadurch kommt es zu häufigem Verschlucken mit Würgen, Husten und Erbrechen. Infolgedessen können zu wenige Nährstoffe aufgenommen werden. Mangelernährung kann die Folge sein, die sich durch Muskelschwäche, ein anfälliges Immunsystem und vor allem auch ein verzögertes Wachstum zeigen kann. Manchmal kommt es durch die Schluckstörungen auch zu einer verminderten Medikamentenaufnahme.

Neben den messbaren Daten wie Körpergewicht, Körperlänge und Kopfumfang gibt es weitere Anzeichen, die auf eine Unterernährung hinweisen können:

  • Blasse und fahle Haut
  • Müdigkeit
  • Schwäche
  • Stimmungsschwankungen

Machen Sie sich Sorgen um die Entwicklung Ihres Kindes? Haben Sie die oben genannten Symptome bei Ihrem Kind beobachtet? Wenn ja, dann sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt. Diese Symptome treten u.a. bei Kindern mit neurologischen Erkrankungen/Behinderungen, wie z.B. der infantilen Zerebralparese, auf. Die Ursachen dafür können bei den einzelnen Krankheitsbildern verschieden sind. Die Behandlung sollte indivduell erfolgen. Ernährungsprobleme erfordern eine ganz persönlich zusammengestellte Ernährungstherapie. Die wichtigsten Fragen, die Sie sich stellen müssen: Wie gestaltet sich die Ernährung meines Kindes? Wie aktiv kann mein Kind langfristig bei der Ernährung mitarbeiten? Wie ist sein derzeitiger Ernährungsstatus? Wie stellen wir uns die tägliche Nahrungsaufnahme vor? Was kann mein Kind, wo braucht es Unterstützung?

Dies ist ein erster richtiger und wichtiger Schritt, um über eine bestmögliche Unterstützung bei der Ernährung nachzudenken! Eine mögliche Option kann dabei die Ernährung über eine Sonde sein. Früher nannte man diese Form der Ernährung "Astronautenkost" oder "künstliche Ernährung", heute spricht man einfach von "Sondenernährung" und "Sondennahrung". Die Basis der Sondennahrung ist meist Milch.

Wann ist eine Sondenernährung notwendig?

Über die Ernährung per Sonde sollte dann nachgedacht werden, wenn die Nahrungsaufnahme über den Mund (man nennt dies auch "oral") nicht ausreicht, um das Kind mit allen Nährstoffen und der notwendigen Energie zu versorgen, oder wenn die normale Ernährung für das Kind zu anstrengend oder zu belastend ist.

Vielleicht wurden Sie auch schon von Eltern, die Ähnliches durchmachen wie Sie, einem Betreuer oder Arzt auf die Möglichkeit der Ernährung über eine Sonde angesprochen, obwohl Sie dies möglicherweise nicht für notwendig gehalten haben. Sondenernährung bietet sich als Alternative an, wenn die Nahrungsaufnahme über den Mund zu schwierig wird und der Körper mehr Nährstoffe benötigt als er über die orale Nahrung bekommt. Diese kann helfen, einer Mangelernährung oder einer Gedeihstörung entgegen zu wirken. Bei der Sondennahrung handelt es sich um eine Flüssignahrung, die alle Nährstoffe enthält, die das Kind zum Gedeihen braucht. Es gibt mehrere Alternativen, um den  ndividuellen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden.

Der Schritt zur Sondenernährung ist nicht leicht; negative Begriffe, wie "künstliche Ernährung", "Ernährung über den Schlauch", "Astronautenkost" usw. machen Angst. Eltern könnten denken, sie hätten "versagt",  - doch manchmal ist eine "normale" Ernährung einfach nicht möglich und ist der Schritt erst einmal gegangen merken Eltern schnell, wie diese Ernährungsform, wenn sie notwendig ist, die Ernährungssituation entlastet und die Lebensqualität von Kind und Familie steigt.

Jede Empfindung ist in dieser Situation verständlich

Viele Eltern, die eine Sondenernährung in Betracht ziehen, zeigten sich nach dem Gespräch mit dem behandelnden Kinderarzt oder der Ernährungsfachkraft besorgt darüber, dass sie die besondere Beziehung zu ihrem Kind verlieren könnten und dass ihrem Kind die Freude an der Speisenvielfalt genommen wird.

Eine andere Befürchtung bezieht sich auf eine möglicherweise außergewöhnliche Belastung, die dem Rest der Familie auferlegt wird. Viele Eltern empfinden Schuldgefühle darüber, bei der Ernährung versagt zu haben. Sie befürchten dem Kind vielleicht weitere Krankenhausaufenthalte zumuten zu müssen. Ängste über die Zukunft des Kindes kommen hinzu. Wird mein Kind jemals "normal" essen können?

Alle diese Empfindungen sind völlig normal und verständlich. 

Aber: Was zu diesem Zeitpunkt vielleicht wie eine Sackgasse erscheint, kann tatsächlich ein Neuanfang sein, bei dem Sie Ihrem Kind selbstverständlich auch weiter Ihre Liebe schenken und die gemeinsame Zeit mit ihm genießen können, wie Sie es schon immer getan haben - vielleicht ein wenig entspannter.

Doch alles hat zwei Seiten. Jeder Entscheidungsschritt ist schwierig und von Unsicherheit geprägt. Dennoch lassen die Herausforderungen, denen Sie sich bereits gestellt haben, sowohl Sie als auch Ihr Kind sich stärker fühlen.

Es ist besonders wichtig, in dieser Situation Liebe und Unterstützung zu erfahren und ebenso wichtig ist es, sich die Zeit zu nehmen, um darüber nachzudenken, welches der richtige Weg für Ihr Kind ist. Suchen Sie sich Begleiter auf diesem Weg, mit denen Sie das Für und Wider diskutieren können und die Ihnen Ihre Sichtweise zeigen. Das können Freunde, Ärzte, Betreuer oder andere betroffene Familien sein.

Ich möchte einfach wieder ein Lächeln auf seinem Gesicht sehen.

Die natürliche Verbindung, die zwischen Ihnen und Ihrem Kind besteht, ist etwas, das niemals aufhören wird und die auch von einer besonderen Ernährungsform nicht beeinträchtigt wird. Gemeinsame Momente zu teilen und das Beisammensein zu genießen, gemeinsam die Mahlzeiten gestalten, ist etwas, das sie auch in Zukunft können. Auf diese Weise tun Sie – auch mit einer Ernährungssonde – immer das Beste für Ihr Kind.

Er kann so viele kleine Dinge tun, die uns zeigen, dass er uns liebt und glücklich ist... er hat das schönste Lachen der Welt.

Was immer auch ist: Sie sind nicht allein !

Wenn auch Sie gerade die Phase der Entscheidung "Sondenernährung" durchleben – viele andere Eltern haben dasselbe durchgemacht - viele Organisationen stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite. In der Rubrik "Erfahrungsberichte" finden Sie Berichte von anderen Familien. In der Rubrik "Unterstützung für Sie" finden Sie hilfreiche Adressen, Antworten auf Fragen und vieles mehr. 

Ein Tipp: Suchen Sie sich Unterstützung, sprechen Sie mit Ärzten, Pflegern, betroffenen Eltern, Freunden und Familieangehörigen. Gerne können Sie auch jederzeit uns fragen. Kontaktieren Sie uns über das Kontaktformular. Kompetente und erfahrene Berater stehen Ihnen zur Seite.